אנו מקווים, שלאחר כניסתכם לאתר, תצליחו לראות את נקודות האור של ילדי הנבוס ולא רק את הכתמים הכהים בעור. אנו מאחלים לכם, שהחיוך המאיר והכובש, הצחוק המדבק והעוצמה האין סופית של הילדים שלנו, ישמשו לכם תזכורת יומיומית לכך שהחושך הגדול ביותר – הוא זה שהאור הזורח ממנו הוא החזק ביותר. אנו מקווים שתחושו שאתם לא לבד. אנחנו כאן עבורכם ולמענכם בכל שלב ובכל שאלה, התלבטות או ספק.
ברוכים הבאים לאתר עמותת ילדי האור, לתמיכה בילדים עם נבוס ובבני משפחותיהם, על מנת לשפר את איכות חייהם מבחינה רפואית, כלכלית, חברתית ורגשית.
הקמנו את 'עמותת ילדי האור' – עמותה רשומה ללא כוונות רווח, במטרה לזהות את צרכי המשפחות בתקופות המאתגרות סביב הנבוס, ולספק מענה לצרכים אלו, באופן מקצועי ורחב ככל הניתן. הנהלת העמותה מורכבת מהורים לילדים בעלי נבוס, שעברו גם הם את הדרך מחושך לאור, ומאנשי מפתח בתפקודה והפצתה.
מי כמונו יודע, על האתגרים, הקשיים, ההצלחות והשמחות. אמא לילדת אור נהדרת אמרה "זר לא יבין זאת". אז אנחנו מבינים ונשמח לשתף אתכם בכל הידוע לנו.
אתר זה מרכז את המידע והידע באופן שוטף וקבוע, על מנת שתוכלו לקבל מענה לשאלות והתלבטויות באופן מרוכז במקום אחד.
העמותה שלנו חברה בארגון הנבוס הבינלאומי NAEVUS GLOBAL ומייצגת את ישראל בארגוני עור ומחלות נדירות
אנו מעדכנים את המידע המקצועי באופן שותף באתר ובקבוצת הפייסבוק הסגורה שלנו.
ניתן לקרוא מידע מפורט יותר על תופעת הנבוס כאן, וגם ללמוד על דרכי הטיפול, על מחקרים בתחום ועל עדכונים רלוונטיים. כל מה שניסיוננו לימד אותנו שעשוי להקל על התהליך אותו אתם עוברים.
מעבר להתמודדות הרפואית, כאשר הנבוס נכנס לביתכם, הוא עלול להביא עמו שינוי מהותי לחיי היומיום, ולעתים ואתגרים כלכליים, משפחתיים, חברתיים ורגשיים.
גם בסוגיות אלו אנו נמצאים כאן עבורכם. בין אם בקבלת כלל המידע, בסיוע לקבלת זכויות וגמלאות ממוסדות המדינה, בליווי רגשי של פסיכולוגים, בארגון כנסים מקצועיים, וביצירת חוויות וימי כיף מיוחדים לילדים ולמשפחותיהם על מנת לייצר עבורם רגעים של אושר, על אף ולמרות הקושי.
מעבר לכך, חברי העמותה שלנו הם רשת חברתית מופלאה של הורים וילדים שמכירים את הנבוס ואשר מתמודדים איתו כיום או שכבר השאירו אותו מאחור בעבר. אנו פועלים כל הזמן להמשיך ולהפיח חיים ברשת חשובה זו, שהינה מרקם אנושי ייחודי של אנשים טובים אשר מצאו ומוצאים בעצמם כוחות נפש להירפא ולרפא. אתם מוזמנים לבקר באתר שלנו כל העת לקריאת מידע מקצועי, עדכונים שוטפים ולהודעות על כנסים ופעילויות חברתיות.
על מנת להעניק לילדי הנבוס ובני משפחותיהם את כל הכלים לסיוע בצד רגעים רבים של שמחה, אנו פועלים כל העת לגיס תרומות לעמותה. אם ברצונכם להירתם ולתרום לחצו כאן.
מטרתה העיקרית של העמותה היא לשפר את חייהם של ילדי האור ובני משפחותיהם אנו פועלים להגשמת מטרה זו באמצעות:
מתן תמיכה וליווי, יד מכוונת, מלטפת ולב חם ואוהב לילד ולמשפחה של ילדי נבוס ללא הבדל דת, גזע ומין
הקטנת אי הוודאות של משפחות האור באמצעות הקניית ידע נרחב על תופעת הנבוס – הגורמים, הסימפטומים ודרכי הטיפול, באמצעות אתר אינטרנט מעודכן ונרחב, כנסים מקצועיים, שליחת עדכונים, ליווי אישי של אנשי מקצוע ועוד.
קיום קשרים ויחסי גומלין עם עמותות וארגונים דומים בעולם, על מנת לתרום ולהיתרם, להעשיר את הידע ולהיות ערים לכלל החידושים והמחקרים
הסברה ומיקוד האבחון וההכוונה בנושא הנבוס בקרב הקהילה הרפואית. זאת באמצעות הסברה ומפגשים מקצועיים למינוף המודעות על קיום התופעה ודרכי ההתמודדות עמה
יצירה ותפעול פלטפורמות לשיתוף מידע בין הורים – מנסיון אישי, בהיבטים מגוונים – בנושאים חברתיים, מוסדיים, רפואיים, טיפוליים ומשפרי איכות חיים
חיבור בין משפחות נבוס בישראל. חיזוק הדדי, למידה מנסיונם של אחרים, תמיכה ועידוד, בית חם ואוהב
שלכם ובשבילכם. מרבית חברי ההנלה שלנו הם הורים לילדים שנולדו עם נבוס, הפועלים למענכם בהתנדבות מלאה ושמחים לתת מניסיונם באהבה ותמיכה מלאים.
יושבת ראש
ואמא להילה – שנולדה עם נבוס
מנכ"ל וחברת הנהלה
ואמא לשחר- שנולדה עם נבוס
חברת ועדת ביקורת
ואמא לאופיר-
שנולדה עם נבוס
חבר הנהלה
ואבא לארז – שנולד עם נבוס
חברת הנהלה
ואמא לינאי – שנולד עם נבוס
חברת הנהלה (בפועל)
ואמא לזהר – שנולדה עם נבוס
חברת ועדת ביקורת
ללא קשר משפחתי לנבוס
אבל עם חיבור מהלב
פועלים למענכם בהתנדבות מלאה ושמחים לתת מניסיונם באהבה ותמיכה
מעצבת העל של האתר
גזבר
