סיפורים אישיים

04.02.2010 בבוקר
לאחר 8 שעות של צירים, שהיוו פיצוי עצום ותיקון ללידתה של אחותה הבכורה –  שנמשכה 41 שעות, הגיחה בתנו השנייה לעולם.
בחדר הלידה נכחו בעלי ואמי, ששמחו כל כך לדעת שעוד כמה דקות, תתווסף נשמה נוספת למשפחת אנגלר.
אני עסוקה בלשלוח מיסרונים.  בין לחיצה אחת לשנייה, מעדכנת מהשטח על ההתרחשויות.
הלחיצה האחרונה. אני מתרגשת כל כך, הראש כבר בחוץ. עוד מעט בתנו יוצאת לעולם במלואה.
אני לוחצת. המיילדת המקסימה אומרת "הכתפיים בחוץ! עוד קצת, ענבל!!"……
אני שולחת מסרונים,  שבתנו נולדה במזל טוב.
אני רואה את המיילדת מרימה את בתנו שלנו בפעם הראשונה, וצבע עורה כחול כהה מחצי הכתף ועד לישבן.
בתנו בוכה. אני מסתכלת עליה במבט הראשון, ומסתכלת על אמי במבט השני, ורואה את הבהלה בעיניה.
המיילדת חושבת שזהו שטף דם. אני, בבריחה הרציונאלית שלי, מתחילה לגלגל בראשי ובלשוני סיבות אפשריות לעור הכחול.
אלון לצידי, מתחיל לומר "משהו קרה לה. היא לא בסדר".
מתחילים להגיע מסרונים רבים מאוד המבשרים מזל טוב.
אלון מתקשר למנהלת שלי ,ומבקש ממנה שלא יתקשרו ולא ישלחו הודעות, "כי יש בעיה עם בתנו".
באמצע ישיבת מחלקה בעבודתי, נכנסת מנהלת המחלקה, ומבקשת שלא יתקשרו אלינו. החרדה מגיעה גם להרצליה.
בין שטף ההתרחשויות, בתנו סוף סוף מגיעה לחיקי, עטופה בטטרה לבן. ידעתי אז, שלא משנה מה יקרה ומה יתגלה בעתיד, זו הבת  שלי ואתן לה את כל אהבתי.
תוך דקות מועטות היא נלקחת ממני. אלון מובהל עמה לתינוקיה.
בשעה וחצי הקרובות אני מתבדחת עם המיילדות,מעט מודאגת, אבל חושבת חיובי.
ואלון… רק אחרי זמן רב מתברר שנפלו עליו השמיים.
אלון מספר שעוד בדרך לתינוקיה, מנהלת מחלקת יילודים החלה להזעיק בדחיפות אונקולוגיים, רופאי עור ופלסטיקאים. לחץ מטורף. אלון שומע " אונקולוגים" ובטוח שלבתנו יש סרטן. היא נלקחת ממנו ומושמת בעגלה מבודדת ושקופה, עירומה, ורק טיטול לגופה. העור מבשיל לאט לאט והופך לחום מפוספס. " תפוח אדמה שרוף" כפי שאלון מגדיר זאת. מי יודע מה עבר במוחה של בתנו כשהיא עוד לא פקחה את העיניים, ורק חשה מסביבה לחץ, חרדה ורופאים שמסתכלים עליה.אין חום, אין אהבה. אין רוגע. והיא לבדה – פחות משעה אחרי הלידה.
אלון רועד. מציעים לו לשתות מים ולשבת, הכוס רועדת וקשה לו לנשום .הוא לבד.חווה בהלה וחרדה. הוא לבד.
אלון מגיע לחדר ההתאוששות ,ואני מבקשת להגיע מהר ככל האפשר לתינוקיה. הדרך למחלקת יולדות נראית כמו נצח. אנשים זרים מברכים אותנו ב"מזל טוב",  אבל אנחנו מרגישים שאין מזל ואין טוב.
בני המשפחה כבר מחכים בחדר, אחרי ניסיון חיפוש כושל באינטרנט – שם ,הם חשבו,ניתן ללמוד מה יש לבתנו, אך ללא הועיל. רוב המידע היה באנגלית והאיר את העתיד בצבעים שחורים.
עם מאות סימני שאלה אני רצה לתינוקייה, בלי שום קשר לעובדה שילדתי שעה וחצי לפני כן. אז הגיע הרגע הראשון ולא האחרון, שבו הצבתי  את בתנו לפני הצרכים האישיים שלי. לא אכפת לי מתפרים, לא ממנוחה –  רק לעטוף את בתנו. הגעתי אליה במהירות .היא שכבה בעריסה שקופה, מבודדת מכולם, מוארת באור חזק. הרמתי אותה וחיבקתי כל כך. בעירוב של דמעות של אושר ועצב לחשתי לה שאני אמא שלה, ושהכול יהיה טוב. "אנחנו נתגבר על הכול, עוד תראי".
תוך כדי החיבוקים, הגיעה מנהלת מחלקת יילודים, וקראה לנו לישיבה דחופה.
המומים וחסרי וודאות התיישבנו בחדר הישיבות. מנהלת המחלקה הגיעה כשהיא מלווה ברופאים שונים נוספים. באוויר הדהדו המילים "שומת ענק" , “Giant Nevus”ו  אמרו לנו שיש סיכון לסרטן, לשומות פנימיות, שהשומה גדלה עם הגוף ושיש אפשרויות לטפל, אבל הן כרוכות בהרבה סבל. הדמעות חנקו את גרוננו. שוב נצמדתי לפן הרציונאלי עם המון שאלות.
הסבירו לנו שלפני 15 שנה היה מקרה דומה של לידת ילד כזה בבית החולים.
מנהלת המחלקה עשתה הרבה מאוד טלפונים ושלחה מיילים לרופאים רבים במטרה לברר מהי התופעה ומהן דרכי הטיפול בה.כל אנשי הצוות הרפואי  היו מקסימים, כולל אלו של בתי חולים אחרים.
דרך אחת שהוצעה לנו  הייתה טיפול בכוויות (BURNING) – טיפול המבוצע עד גיל 3 שבועות שעיקרו יצירת כוויה מדרגה 2 באזור של הנבוס, כך שלאחר ההחלמה הארוכה,  התוצאה הצפוייה הנה  שהעור החדש יגדל כעור בריא. זה היה נשמע כמו חלום מתוק…בזמן שהיו עוד בירורים ברקע, הרגשנו שזו אמנם אופציה קשה –  אבל טובה: האמנו שבתנו תגדל כילדה בריאה ולא תזכור כלום. בידדנו אותה בתינוקיה כדי שתועבר יומיים אחר כך לבית חולים אחר המתמחה בטיפול המוצע. 
בכל הזמן הזה הסתובבנו עם הראש באדמה. גייסנו אופטימיות, אך זה לא היה קל. הדהדו מידי פעם קולות של "נהרסו לנו החיים..חבל שהיא לא מתה בלידה..איזה אסון…".
ביום שישי החלטנו שאנחנו משנים את נקודת המבט שלנו: אנחנו שמחים על בואה של בתנו לעולם! לפנות בוקר התקשר אלון לאמי והודיע לה: "זהו. אנחנו שלמים עם התינוקת. אוהבים אותה. תודיעי לבני המשפחה שאנחנו מוכנים לקבל טלפונים של "מזל טוב", ותגידי לכולם שאפשר לבקר אותנו בביה"ח". אלון התקשר לדודתי ואמר לה לבוא עם כל הבישולים המרוקאים הטעימים, וביקש מחמותי שתביא בלונים לביה"ח. הגיעו חברים, אנשים מהעבודה, בני משפחה – כולם תמכו ועזרו לנו. בתנו הגדולה הגיעה למחלקה, קפצה על המיטה, והתחלנו להרגיש את השמחה שבלב.

התמיכה הייתה עצומה. במקרים שכאלו מבינים עד כמה המשפחה והחברים חשובים. קיבלנו תמיכה מכולם וכל הזמן. הוצפנו בחיבוקים ובאהבה עם המון הכלה. בעבודה שלי נתנו לנו את התחושה שאיננו  צריכים לדאוג כלל מההוצאות הכרוכות בטיפול העתידי – הם יממנו הכול, אפילו נסיעה לבלגיה, עם צריך.
ואז החלו לזרום ידיעות סותרות: גיסתי, שבני משפחתה הנם רופאים בקנדה, וכן מנהלת המחלקה, ליקטו מאמרים וחוות דעת רפואיות, שהראו שיעילות הכוויות אינה מלאה,  שההחלמה מטיפול זה היא קשה מאוד, ושבמהלך השנים העור החדש חוזר למרקם של נבוס. בו בזמן, תוך בדיקת מידע מקיפה,  שמענו על טיפול  שנערך בהדסה עין כרם שעיקרו הכנסת "בלונים" מתחת לעור הבריא בניתוח, ניפוחם  והוצאתם בניתוח נוסף. עם גודל הנבוס שיש לבתנו היו צפויים לנו כשלוש שנים של  ניתוחים..המקרה של בתנו הובא גם לייעוץ טלפוני עם  הרב פיהרר,  שלא ידע עדיין מספיק על הנושא באותה עת. חברה טובה הפנתה אותנו לאחיה , ד"ר אלון סקופ, המתמחה בנבוסים, ופרש בפנינו אופציות לפרוצדורות נוספות מניסיונו. היינו חייבים להחליט במהירות, שהרי  ביום ראשון, מוקדם בבוקר, בתנו אמורה הייתה להתאשפז בבית חולים אחר, לצורך ביצוע הליך הכוויות…
איך מחליטים בעבור מישהו אחר?? איך קובעים את עתידו?? איך נגיע להחלטה הנכונה ביותר,עם כל כך מעט וודאות, ועם כל כך הרבה ספקות?
במוצאי שבת יצרנו קשר עם רופא מומחה מהמחלקה הכירוגית פלסטית בבי"ח הדסה עין כרם.
אם יש רגע בחיים שבו הרגשנו תקווה אמיתית ושימחה עצומה, שהחושך מתפזר ושהאור מכסה את כולנו, היה זה הרגע הזה.
נפגשנו עם המומחה. הוא הרגיע אותנו בחיוך השליו והמנוסה שלו .הוא הופיע כמו מלאך שנשלח אלינו מהשמיים עם כוחות ריפוי עצומים . מעתה, החיים נחלקים לשניים: לפני הפגישה עמו ולאחריה. היה זה כל כך נפלא לפגוש רופא שיש לו ניסיון של עשרות ילדים אותם ניתח בשיטה אחת.
תוך כדי הפגישה התקשר הרב פיהרר, והמליץ על "שיטת הטיפול באקספנדרים , המבוצעת על ידי  המחלקה לכירורגיה פלסטית בהדסה עין כרם…."
המומחה בדק את בתנו, בדיקה ראשונה מבין רבות שיעשה בעתיד…ישבנו על כסאות בית החולים, ובעזרת מצגת הוא הסביר והראה לנו את התהליך. הוא הציג תמונות של ילדים שונים לפני ואחרי שונים הניתוחים שביצע בהם.  דיברנו על התהליך, שייקח כ-3 שנים, שיכיל כ 8 ניתוחים. אמנם התהליך לעיתים טומן בחובו גם סיכונים מסוימים, אך הוא בעל אפקטיביות גבוהה לעתיד.
"אנחנו לא לבד!" הרגשתי "יש עוד כמונו,  וזה לא סוף העולם!"
יש תקווה, יש טיפול , יש אור.
אלון ואני הבטנו זה בזו, וראינו את האור המשותף לשנינו. ביטלנו את התור לביצוע הטיפול בכוויות , והרגשנו שסוף סוף אנחנו יכולים להחליט בעבור בתנו את ההחלטה הטובה ביותר שיכולנו לקחת. קושרנו עם מירב, המלאכית השנייה, אם לילדה בת 4 עם נבוס.
לקחתי את בתנו לביקור אצל את מירב ומשפחתה. היה נפלא ומרגיע לראות את בתה, שהייתה בשלב של  סיום רוב הניתוחים. היה מרתק וחשוב לשמוע חוויות, סיפורים וטיפים, החל באמצעי הזהירות שצריך לנקוט, המשך באיך להיערך לניתוחים, וכלה בתיאור שלבי החלמה.
היום, בתנו בת שנה ועשרה חודשים, בעיצומו של  הסבב השני של הניתוחים.  שלושה מותחנים שהוכנסו לגופה והוצאו ממנו, והשתלה של עור אישי בריא בחלק מהנבוס ושוב הכנסה של שלושה מותחנים. היא ילדה בריאה ומאושרת. ללא נגעים סרטניים ועם המון שמחה.
היום יש הרבה יותר וודאות, הרבה פחות נבוס.
חשוב לדעת, כי תקופות הניתוחים והניפוחים אינן תמיד קלות. אך חשיבה חיובית, הקפה באנשי מקצוע נכונים והרבה חיוכים ותמיכה – כל אלו מסייעים לעבור זאת בקלות רבה יותר.
גילינו את האנשים ואת העזרה שמסביבנו: חברינו ובני משפחתנו מקיפים אותנו באמפטיה, באהבה ועזרה, תומכים ללא לאות ומעודדים. במקום העבודה שלי תורמים מעל לכל הציפיות, ומאפשרים לי להיות עם בתי בכל זמן שאני צריכה ללא חשש של פגיעה במישור הכלכלי. הם עוזרים בכל מה שאני זקוקה לו ואף מעבר לכך – הם מעודדים את פעילותי,  כדי שאוכל בעצמי לסייע לאחרים, ואפילו  במישור הנפשי – כשמספקים לי שעות רבות של תמיכה נפשית והרגעה.
אנחנו מגדלים את בתנו כילדה רגילה לחלוטין. איננו מתביישים בה, ואיננו מסתירים אותה בבגדים שיכסו את הלוויינים (נקודות חן קטנות ומרובות הנמצאות על ידיה ורגליה). גם כאשר עוצרים אותנו ברחוב ושואלים האם יש לה אבעבועות רוח,  אני מרגיעה את עצמי, מחייכת, ואומרת  "לא, אלו רק נקודות חן מולדות".
בתנו ילדה מדהימה ושמחה,ילדה יפהפייה. אנחנו הולכים לים (לא בשעות החמות), לובשים בגדים קצרים ,משתמשים בקרם הגנה עם מקדם גבוה,  וחיים חיים מלאים.
קבלנו מתנה- הנבוס מאחד אותנו בקן המשפחתי שלנו, מראה לנו שוב ושוב כמה אנשים טובים יש בעולם, וכמה חשוב להעריך דברים מובנים מאליהם, כגון נושא הבריאות.
צריך לזכור תמיד, שהילד חווה את המציאות כפי שנתווך לו אותה (בעיקר ילדים קטנים). ככל שנשמח, נכיל את הנבוס, לא נתבייש בו ולא נתייאש, כך הילדים שלנו יגדלו להיות שמחים יותר.
במהלך החודשים רשמנו הישגים רבים. מעבר להישגים הרפואיים, השגנו עוד שניים עיקריים :
הראשון הינו שבתנו השתתפה בצילומים לקמפיין של חברה למשחקי ג'מבורי – ניצחנו ניצחון קטן בשונות האסתטית
הניצחון השני והמשמעותי יותר הינו הקמת "עמותת ילדי האור" –  העובדה שלבתנו יש נבוס היא מצב נתון, והחלטתי להפוך אותו לחיובי ככל האפשר, תוך עזרה לאחרים ולעצמי.
מחושך לאור, מנבוס לעור בהיר יותר, מעצב ליום טוב.
אנחנו היינו ברי מזל להיוולד בבית חולים שידע נבוס בעבר,לשוחח עם המומחה מהדסה 3 ימים אחרי הלידה, ולדבר עם מירב שבוע לאחר מכן. אך את החיפוש המבוהל והבהול באינטרנט, חיפוש  שהוביל לתוצאות מפחידות ולמידע עמוס מאוד באנגלית שרק בלבל יותר , לא אשכח.
כולי תקווה, כי מצטרפים חדשים למשפחת הנבוס ייעזרו באתר ובעמותה כבר בצעדיהם הראשונים וילוו על ידינו בהמשך דרכם.
 ענבל

הלידה הכי טראומטית… שלי…
אחרי חמש שעות של צירים נסבלים ושלוש לחיצות קלות, יצאה לאוויר העולם ביתנו.
המיילדת ששמה נימחק מזיכרוני פערה זוג עיניים גדולות ספק מופתעות, ספק מפוחדות. היא לקחה את בתי ועטפה בבד לבן ויצאה בסערה מהחדר, מיד אחריה יצאה זו שהגדרת תפקידה היה לסייע ליולדת וכן למיילדת ונותרתי לבדי במיטת היולדת.
מי שקוראת שורות אלו וילדה לפחות פעם אחת בחייה תבין מיד את מה שעבר עלי.
בדקות הקריטיות האלה של פרץ רגשות, הורמונים, חולשה פיזית, בדקות שמצפים לתחילתם של חיים שנשמעים בקול בכי ומלאי שימחה..
היה שקט מוחלט!
שמי מירב בת 36 אמא לאור בן 4 ורעייתו של שלומי.
קצינה בצה"ל ורוב שנותיי הייתי בתפקיד קצינת נפגעים המטפלת בפצועים ובני משפחותיהם וכן משפחות שכולות.
במסגרת תפקידי חוויתי את השכול בעניין שבשגרה וגם פציעות חיילים היו חלק בלתי נפרד מחיי.
יש לציין השנה שילדתי את בתי הייתה השנה של מלחמת לבנון השנייה וגם בה תפקדתי בחזית יחד עם החיילים בעודי בהריון.
כל השנים של תכנון המשפחה ידעתי שבבוא הזמן אלד בבית חולים תל השומר על אף שמקום מגוריי ומשרדי קרובים יותר לבית חולים אחר באזור ירושלים הסיבה לכך נעוצה בעובדה שהזיכרונות הקשים ביותר והמחזות הקשים ביותר היו זכורים לי מבית חולים עין כרם ומתל השומר הצלות חיים.
ברגע שעטפו את התינוקת שלי בבד לבן ידעתי בתוכי שהיא מתה ממש כמו החיילים שלי, שמתו.
ואז משהו הפר את השקט ואלה היו הצעקות שלי עצמי.."למה זה מגיע לי?…. למה דווקא לנו?…. שילמנו מספיק…."
עברו דקות ארוכות עד שאבי התעשת ורץ לברר את העניין, חזר ואמר שבתי  חיה ויש לה כתם חום בגב.
באותו רגע הוחלף המתח של המוות עם החוסר וודאות לגבי הכתם.
"מה זה הכתם?….איפה הכתם?… למה זה קרה?…ממה זה?… יש פגיעה מוחית?
ולפי התגובה של המיילדת והסובבים הבנתי שזה משהו חמור מאוד.
אני מזכירה שאני מספר דקות אחרי לידה מצב לא שפוי.
כעבור כמה דקות נכנס שלומי בפנים מושפלות ועניים מלאות דמעות בקושי דיבר..המיילדת באה לסיים את עבודתה ולהוציא את השלייה.
תוך כדי מסך הבכי שלי היא הסבירה בגמגום וטון מתנצל "כי זו הפעם הראשונה שהיא ראתה דבר כזה.." ו " שאף פעם לא קרה לה דבר כזה…" הכתם עם שערות ולאר שיבדקו ידברו איתנו.
דרשתי לראות את ילדתי והסבירו שוב בקול מתנצל "שהרופא צריך לבדוק אותה".
בתשעה חודשי ההיריון נוצרה אצלי פנטזיה של איך היא תיראה? האם תהיה יפה כמו אור?
העניין של לראות אותה והציפייה שכל פעם נדחתה ע"י סגלי בית החולים הקשתה עלי מאוד ואף הגדילה את החרדה.
רק עכשיו חצי שנה אחרי הלידה אני מצליחה להבין שזה לא חיים ומוות, שזה עניין אסטטי חיצוני ושיש עוד הרבה ילדים כאלה בארץ ובעולם.
היא ילדה מדהימה ומיוחדת .. עם נקודות! ושנעבור את זה בסדרה ממושכת של ניתוחים.. ובסוף יהיה בסדר.

מיילדות, אחיות, דולות וכל מי שנכנס לחדר לידה אני פונה לליבכם, אני מצפה שלא תשקרו אם אתן לא יודעות מה שאתן רואות אבל אם היה אפשר להחזיר את הגלגל אחורה היה לי יותר קל אם היו נותנים לי אותה ושומרים על איפוק בתגובה. אם הרופא יכול היה לבדוק בשעת הלידה, או בחדר אצלי או אחרי שאני מחזיקה אותה, אם רק מישהו היה מכיר את נקודות החן הענקיות האלה. מישהו שהיה מרגיע אותי ומפנה אותי לרופא הכי מקצועי בתחום, ללא צורך להפעיל אנשים מהארץ ומחו"ל ולהפעיל קשרים ופרוטקציות, ובסוף בדרך לא דרך-  משיחת ארוחת צהרים של אחי עם אחד החברים בעבודה, הגעתי למחלקה הכירוגית פלסטית בהדסה עין כרם שהיא ביו היחידות בארץ המתמחות בהסרת הנבוס בעזרת מותחני ריקמה.
החלטנו לא להשתמש במילה כתם אלא בנקודת חן .. קונוטציות חיוביות..
במסגרת המסע שלנו נפגשנו עם עשרות הורים וילדים בעלי נבוס. חווית הלידה הטראומטית זהה לכולנו..

שחר נולדה עם נבוס על שליש מהקרקפת ועל אוזן ימין עם קצת נגיעה לכיוון הצוואר והלחי. גם על היד ועל הרגל יש לה כתמי נבוס אך הם בהירים יותר ודומים לכתמי לידה ואין כוונה להוציאם. נבוס זה למעשה שומה כמו כל נקודת חן רק שהיא עצומה בגודלה. הרופאים מודדים את זה במידות Small, Medium, Large, נבוס שמצריך ניתוחים להסרה נקרא giant nevus. יש מקרים שעל הנבוס לא צומח שיער, אומרת מיטל, הנבוס שאיתו נולדה שחר הוא נבוס שעיר אך עדיין סוג השיער שצומח עליו שונה מסוג השיער שהיה לילדה בחלק הבריא של הראש.
כשמיטל הודיעה למשפחה על הלידה בטלפון, היא נמנעה מלספר שיש בעיה כלשהי. איתן לעומתה יצא אל משפחתו שחיכתה מחוץ לחדר לידה ומסר להם את כל המידע שהיה בידו. איתן: "יש לי במשפחה הרבה אנשים שעוסקים בתחום הרפואה ובתחומים הנושקים לרפואה ורציתי להריץ את המידע כדי לקבל חזרה כמה שיותר מידע. הייתי גם זקוק למשענת. שמישהו יאמר לי שיהיה בסדר." בלילה כשמיטל נשארה במחלקת יולדות, איתן נכנס לאינטרנט לחפש מידע. "המידע באינטרנט מפחיד, פסימי ואפילו שגוי. חטפתי בומבה משחזר איתן את התחושה הרגשתי שעולמי הולך להתמוטט עלי. כתוב שם שאחד לשני מקרים של נבוס מתפתח למלנומה. יש לי קרוב שנפטר ממלנומה כך שידעתי בדיוק במה מדובר. את החיפוש באינטרנט עשיתי גם לפי תמונות וראיתי שם דברים מזעזעים. בדיעבד אני יודע שהאינטרנט הוא לא מקום טוב ללמוד ממנו על בעיות רפואיות. הרבה רופאים אמרו לנו שהמידע שם בעייתי. המידע המדויק הוא במאמרים רפואיים שהאדם הממוצע לא ממש יכול להפיק מהם הבנה או תועלת. היום אנחנו יודעים שהסיכוי להתפתחות מלנומה הוא קטן בהרבה ממה שמצוין באינטרנט אבל הוא קיים ולכן גם לא הייתה התלבטות אם להוריד או לא להוריד את הכתם. אולי אם זה היה רק אסטטי אז לא היינו נכנסים לכל הסאגה הזו של הניתוחים." 

גם רופאים לא יודעים
רק למחרת כשהגיעו ההורים של מיטל לבקר בבית החולים, מיטל סיפרה על הנבוס. מתחילת הדרך איתן ומיטל ידעו לדרוש התנהגות רגילה ליד הילדה. מותר לבכות אבל לא ליד שחר. "כמה שהיא קטנה, היא קולטת", הם סברו.
תהליך השחרור מבית החולים היה איטי ומסובך. מיטל: "היה מתסכל להסתובב בין התינוקות האחרים בתינוקיה ולדעת שלהורים אחרים נולד ילד בריא והם כנראה בכלל לא מעריכים את זה. הם אומרים לעצמם "עשינו את כל הבדיקות אז נולד ילד בריא כצפוי." הם לא מודעים להפתעות שיכולות להיות.
עתה החלה ההתלבטות איפה להוריד את הנבוס ומתי. מיטל ואיתן התרוצצו בין רופאים ובתי חולים בחיפוש אחר המקום הנכון לטפל בו בבתם. מסתבר שלא רק הציבור לא נתקל תדיר במקרים של נבוס אלא גם רופאים רבים לא נתקלו במקרים של נבוס ולכן אפילו אצלם יש בורות ביחס לנושא.
מיטל: "כששחר היתה בת שבועיים פגשנו רופא שהמליץ לנו לעשות קילוף של הכתם כבר למחרת היום. מזלנו שלא מיהרנו. כשסיפרנו על זה לפלסטיקאי שבסופו של דבר טיפל בנו הוא נחרד מהרעיון. קילוף כזה היה יכול לגרום לנזק בלתי הפיך. נבוס מקולף יצמח מחדש."
איתן: "פגשנו רופאים בכמה בתי חולים בארץ שמטפלים בנבוס ובחרנו בהדסה עין כרם בעיקר מהסיבה שד"ר מרגוליס הרשים אותנו באישיותו ובגישתו לילדים. עד מהרה התברר שד"ר מרגוליס הוא אחד הרופאים הכי מנוסים בארץ בתחום ניתוחים פלסטיים מהסוג הזה והוא גם מוכר בעולם אבל לא רק הניסיון והמקצועיות היו חשובים לנו". מיטל: "כשהולכים לסדרה של ניתוחים חשוב שיהיה גם חיבור רגשי טוב לאיש שבידיו אנו נותנים את בתנו. שיהיה אמון וביטחון." ד"ר מרגוליס הראה להם תמונות של העבודות שלו. לפני, אחרי ובאמצע. התמונות היו קשות. בחלקן מיטל נמנעה מלצפות. איתן: "לד"ר מרגוליס אין מניירות של רופא או גינוני טקס." 

בלון על הראש
חיזוק לדבריהם החמים על ד"ר מרגוליס שהוא גם תושב רעות אני מוצאת בשיחה שניהלתי עם מזכירתו של הד"ר ועם מרגוליס עצמו. שניהם זוכרים כל ילד בשמו ובשם הוריו וכן את השלב בו הוא נמצא מבחינת הטיפול.
ניתוחים להסרת הנבוס מבוצעים בזוגות. בסביבות גיל שנה עברה שחר את זוג הניתוחים הפלסטיים הראשון שלה. ניתוח ראשון בזוג ניתוחים נועד להחדרת בלונים תחת עור הקרקפת. הבלונים האלו מנופחים אחת לשבוע במשך כשלושה חודשים. הניפוח הוא החדרת נוזל לתוך הבלונים והוא נעשה באמצעות זריקה. משבוע לשבוע הגוף מצמיח עור מיותר שמכסה את הבליטה המלאכותית בראש ובסיום התקופה ישנו ניתוח להוצאת הבלונים שבו מסירים חלק מסוים מהכתם ומשתמשים בעור המיותר כדי לכסות את האזור שממנו הוסר נבוס.
מרבית הנבוס הוסר בזוג הניתוחים הראשון. צלקת ארוכה מעטרת את ראשה של שחר אך למרבה המזל השיער מכסה אותה. שחר תזדקק לזוג ניתוחים נוסף בסביבות גיל 5 כדי להסיר את מעט הנבוס שנשאר.
עד הניתוח הראשון שחר היתה במסגרת עם עוד ילדים. בתקופה של הבלונים שחר היתה בהשגחה בבית ומיטל נעדרה המון מעבודה. גם לפני ההסרה של הכתם וגם בתקופה של הבלונים מיטל ואיתן יצאו עם שחר לגינה ולקניון והתעלמו מתגובות של אנשים כלפיה. איתן: "היה לנו חשוב שתחווה הכל כאילו אין נבוס. חגגנו לה גם מסיבת יום הולדת שנה עם הבלונים ויש תמונות עם בלון בראש וסרט עליו. אנחנו מכירים משפחות שעושות מאמץ לשים לילד כובע ולהסתיר. אנחנו מתעלמים מהתגובות ואף פיתחנו קצת הומור ביחס לעניין. הילדה לא גנבה כלום אז מה יש לנו להסתיר?" מיטל: "בתקופה של הבלונים שחר נראתה מפחידה. הראש אמנם היה חבוש אבל התחבושות לא הסתירו את הנפיחות הגדולה היכן שהיו הבלונים. זה מראה מפחיד. אנשים ברחוב מסתכלים. קרה לנו לא פעם ולא פעמיים ששמענו התלחששויות מאחורי גבנו. באחת הפעמים לקחתי את שחר לרופא משפחה ובתור עמדו אבא עם ילדה בת כחמש. האבא נבהל למראה שחר, התרחק והרחיק את בתו שהיתה סקרנית מאוד למראה המוזר. אחרי כמה דקות של מבטים בלתי פוסקים הילדה שאלה בקול רם "אבא, מה קרה לה" והאבא לא היסס לרגע וענה שעקצה אותה דבורה. צחקתי בלב ואפילו קצת ריחמה על הילדה המסכנה שתגדל בתחושה שעקיצת דבורה היא דבר מאיים ביותר.
איתן: "ברור לנו שבניתוחים הבאים נתייחס אחרת לתגובות של הסביבה משום ששחר עצמה תהיה גדולה יותר ורגישה יותר לתגובות אליה" 

טעם מר וחששות
לילה אחד בתקופה ששחר הצמיחה שיניים היא ריירה כל כך הרבה שכל אזור הראש במיטה היה רטוב. בשביל מיטל ואיתן שזו להם בתם הראשונה לא היה נראה סביר שכל הרטיבות הזו יכולה לנבוע רק מריר של הוצאת שיניים. מיטל: "היינו בטוחים שהתפוצץ הבלון. התקשרנו לד"ר מרגוליס במוצאי שבת בשעה עשר וחצי. התנצלנו על השעה. ד"ר מרגוליס נתן לנו הנחייות כיצד לבדוק את הבלון. לחפש מוקד נזילה, להרגיש האם הבלון רך, לבדוק את התפרים. הוא לא פסק חד משמעית והסביר שאם הבלון התפוצץ אז למחרת היום יוציאו אותו בניתוח וישימו אחר במקומו אבל הוא אמר שבכל מהלך חייו הוא לא נתקל במקרה של בלון שהתפוצץ למעט למקרה אחד שבו ילדה עם בלון נפלה על קוץ. הוא הרגיע אותנו שגם אם קרה אז זה לא מסוכן כי החומר שמוזרק לבלון הוא חומר ביולוגי שמתמזג עם הגוף."
איתן נשאר עם חשש אמיתי לקראת הריון נוסף. ד"ר מרגוליס הסביר שעוד לא היו שני מקרים של נבוס באותה משפחה ואין ממה לחשוש. יחד עם זאת ציין שברפואה חייבים לומר "לעולם אל תאמר לעולם לא". הסיכוי לנבוס אצל ילד נוסף הוא אפסי כנראה אבל תחושת חוסר השליטה וחוסר האונים מול הפתעות שאי אפשר לצפות אותן נשאר. מיטל: "זו לידה ראשונה שלנו כך שאין לנו חוויה חיובית קודמת להישען עליה. אין ספק שחווית הלידה השאירה טעם מר בפה."
מיטל: "הרופאה שאחראית על חדרי הלידה בליס אמרה לנו שאחת ליומיים היא עומדת מול זוג הורים ומסבירה שלילד יש א', ב', ג'. לפעמים זו בעיה יותר חמורה ומסכנת חיים ולפעמים פחות. הבעיה שלהם אינה מסכנת חיים בכלל וחשוב לשמוע את זה ולהיכנס לפרופורציות. איתן: "יש המון הורים שהיו מתחלפים איתנו ברגע. הורים לילדים עם מחלות כרוניות או נכויות למיניהן. מה שעודד אותנו מהרגע הראשון הוא הידיעה שיש פתרון. כרוך בסבל וכאב אבל יש פתרון."
האם יש לכם קשר עם הורים אחרים שנולדו להם ילדים עם נבוס?
מיטל: "בזמנו קיבלנו מבית החולים רשימה של הורים שלילדם יש נבוס. לא יצרנו קשר עם אף אחד מהם אבל במהלך הזמן היינו פוגשים אותם במרפאה ונוצרו קשרים וחברויות. האחיות בהדסה קראו לנו 'ילדי הבלונים'.
כשסיימנו את הניתוח השני השארנו את הפרטים שלנו במרפאה של ד"ר מרגוליס כדי לאפשר להורים נוספים שיתמודדו עם אותה בעיה לפנות אלינו ולקבל מאיתנו אינפורמציה מרגיעה. אנחנו גם יודעים על מאמצים להקים עמותה ישראלית לנבוס ואתר בעברית שיפתור מעט מהמבוכה של הורים ברגעי המשבר הראשונים שלאחר הבשורה שלילדם יש נבוס."
האם יש עוד ילדים מהאזור שנולדו עם נבוס?
למרות שד"ר מרגוליס נמנע מלהתייחס למספר המטופלים שלו תושבי העיר, אנו יודעים על שתי משפחות נוספות שילדם מטופל אצל ד"ר מרגוליס ויתכן שמקרים נוספים מטופלים בבתי חולים אחרים בארץ.
לסיום אני שואלת אותם אם יש להם משהו נוסף לומר ואיתן מבקש "תכתבי שמרגוליס הוא מלאך". 

הסיפור האישי של איתן ומיטל הופיע באתר Mnews. לפרטים נוספים לחצו כאן

להיות סבא של נכדתי שלי זה להעריץ ילדה בת שנתיים וחצי.  בבסיס היא הייתה צריכה להיות מושא לרחמים נכמרים, אבל  עם כל הבעיה המולדת שדבקה בה היא משדרת שמחה ושובבות. 
היה קשה להגיע לפתח חדר הלידה ולהבחין באלון חיוור ווחלוש ולשמוע את סיפורו בדבר הנגע שפשה בגבה ובבטנה התחתונה, עם הפתרון הקשה שהציעו הרופאים בחדר הלידה – טיפול בכוויות במלאת לה שבועיים.
 שיחות טרנסאטלנטיות לטורונטו ופילדלפיה הביאו בסופו של דבר לידיעה שלא צריך לחפש את הפתרון בחו"ל וכי הוא נמצא ממש לפתחינו , בהדסה עין כרם בירושלים. שם במרפאת הפלסטיקה יש רופא  שיודע לטפל בנגע בטווח של שלוש שנים עם תקופת המתנה של שנה שלימה שנועדה  לתת להורים תקופת הסתגלות ולגופה של הקטנה להתחזק.
   במלאת לנכדתי הקטנה יומיים ועל אף כל ההיסוסים,   החליטו ענבל ואלון לחשוף אותה בפני אחותה הגדולה באמבטיה המשותפת. הגדולה הוכיחה את גדולתה וקבלה אותה בטבעיות ולימים מצאה בה פרטנרית למשחקי מים והשתוללות, כשאמא משגיחה במבט משועשע אך דואג.
 הייתה תקופה שהייתי מגיע לכפר סבא אחת לשבועיים, מוציא את הגדולה מהגן ולוקח אותה לג'ימבורי או לסרט בקניון ערים. חום יוני  –  אוגוסט הקשה עלי להתמיד בכך. 
 אבל נמצא לי מקור אחר לתרום למערכה.  אני גר בשכונת קריית מנחם בירושלים, שכונת עולים ותיקה על ציר הרצל בואכה הדסה עין כרם. תמיד ראיתי בקריית מנחם שכונת שינה, אבל מאז שענבל ובתה הקטנה התחילו להגיע אלי הביתה לשנת לילה כל מוצאי שבת לקראת הטיפול השבועי בהדסה ביום ראשון בבוקר, תוך שהן מדלגות על פקקי התנועה בכניסה לירושלים, הרגשתי את היתרון שבכך.
 עם הגיען הקטנה מתיישבת על הרצפה, מורידה את סנדליה ומאותתת לנו לפתוח את הספה הדו-מושבית.  או אז היא מתיישבת על הספה וקולטת לזרועותיה את כלב הצעצוע השעיר  מימי בחרותה של ענבל. אחר כך היא מתפנה לשחק בכלי השחמט המגולפים של הסבא – רבא שלה.
מרגע זה אני נהנה בחברתה ומהנה אותה ככל יכולתי כשהיא משתפת פעולה. זה יכול להיות גרגור, ליקוק או כרסום של קרטיב. משבוע לשבוע היא  מתפתחת והולכת. ממילים בודדות שידעה להשמיע כמו  "כלניות", "שמלה", "מגפיים", תוך שהיא מורה באצבעה ובעיניים מצועפות על החפץ התורן , לאחרונה היא התחילה לומר משפטים שלמים ומורכבים כמו "אתה אבא של אמא וסבא שלי".
הכי כיף היה לשמוע אותה קוראת לי בסלולארי של אמא שלה "סה –הה –בא". 
לקראת הטיפול השבועי ענבל מורחת את הבלונים במשחה מאלחשת המיועדת להפחית את כאבי הזריקה. הקטנה מתבכיינת בצדק, אבל צריך לשמוע איך ענבל מעודדת אותה ומפיסה את דעתה תוך שליבה נקרע.ברבות הימים והשבועות הפכה המריחה השבועית לצחוק גדול, ל"קובבה השובבה" שרק רוצה ליפול מהגוף, ולציטוט הקבוע של הקטנה ששמעה מהרופא שלה " אני עטופה כמו סנדביץ" ולהתגלגלות מצחוק כשהקוקבה נופלת ועושה עוד סימן במצעים הפרחוניים. 
הביקור השבועי אצל סבא מעורר את קנאתה של הגדולה שגם היא רוצה להצטרף, אך ללא הועיל. כל הסברי שגם לי מגיע יום חופש נדחים לביצוע עד לאוגוסט, עת יהיו הילדים בחופשת קיץ והגדולה תוכל סוף סוף להצטרף לביקור השבועי בהדסה : להכיר את ד"ר מרגוליס, בובו הליצן, את הילדים האחרים, לחלק מדבקות לעוברים ושבים, להפעיל את התרנגול המצחיק ולראות איך "מנפחים את הבלונים".
אחת לשלושה חודשים מזומנים ענבל ואלון לניתוח של בתם הקטנה, בו מושתלים  שתלים  בגבה ובבטן התחתונה בניתוח המתבצע בהרדמה  מלאה. הוריה ושתי סבתותיה נפרדים ממנה לפני הניתוח וקולטים אותה באהבה וכאב לאחריו. מקומי נפקד בפורום כי בפעמים שהייתי היה לי קשה לשאת בסבלה הן בדרכה לניתוח עת היא מנותקת מהוריה, והן אחרי הניתוח, עת היא מועברת לחדר התאוששות. שם  היא מיטלטלת מידי פעם בכאב ובבכי וליבך יוצא אליה. ענבל מלטפת ומנשקת ואלון מראה ומשמיע לה קטעים מסדרת טלביזיה שהיא אוהבת.  ואני, מגיע לאחר יום עם אוכל טוב והמון אהבה והערכה לבנות היקרות שלי, וחוזה בפלא שב ונשנה: תוך שלושה ימים הקטנה חוזרת לכוחותיה וקשה להאמין שהיא עברה כל כך הרבה לפני כל כך מעט זמן.
בין הזמנים, בין ניתוח לטיפול, ובין טיפול לטיפול הקטנטונת פורחת וחוזרת לעצמה, כשהיא צוחקת ומחייכת, ושוב יש לאחותה הגדולה תפקיד בצחוק, בשובבות ובהעלאת המוראל. וזה הכיף הגדול ששובבותה הגדולה היא שנשארת בתודעה.
ואני – הסב המעריך והמשתאה כל פעם מחדש על הפלא הזה, שמח לראות  את התהליך המוצלח ויודע שבעוד פחות משנה הקטנטונת תהיה  עם עור לבנבן ובריא ונראה את כל העבר כזיכרון חיובי.
אוהב תמיד,
סבא שלך

ילדה שלי, אהובה שלי
היום לפני שלוש שנים בדיוק יצאת לאוויר העולם.
יום שלא ישכח אף פעם.
בין כל ההתרגשות והציפייה התערבבו להן חרדה ופחד.
פחד – שחייך יהיו קשים ועצובים.
כל כך הרבה עצבות אפפה את סובביך היום לפני שלוש שנים : הרופאים, האחיות, המיילדות, בני המשפחה והחברים ואפילו אנו –  הורייך, הסתכלנו עליך בעיניים לחות וליבינו דאב על הסבל שמחכה לך.
חשבנו שבתוך שנה מיום הלידה שלך תתחילי מסע של יסורים וכל כך רצינו לחסוך ממך את הכל.
והיית כל כך קטנה וחסרת אונים… גוזל קטן כל כך, שנכמרו רחמינו עליך.
ניסיתי אז לדמיין אותך בגיל שלוש, מעין תרגיל בחשיבה חיובית, והתאמצתי כל כך לראות אותך מחייכת.
היום, שלוש שנים אחרי, אני יכולה להגיד באושר עילאי שעלית על כל דמיון.
את מביאה עמך אורה ושמחה , ילדה שלי, אור שמש ששולח קרניים שמחות לכולנו.
עברת עד היום שמונה ניתוחים יקרה שלי, שמונה! ונדמה שמכל ניתוח רק צמחת והערכת עוד יותר כמה חשוב להיות מאושרת.
אחרי כל ניתוח היה לך ציון דרך : החל משלושה ימים לאחר הניתוח הראשון כשצעדת לראשונה שישה צעדים רצופים, ועד לניתוח השביעי שבו נגמלת לחלוטין מהחיתול ומקשיי השינה.
על אף שאינך בגן אלא עדיין במשפחתון עם שתי חברות קטנות ממך משמעותיות, את משכילה ללמוד מאחותך הגדולה והנפלאה, שבשקדנות אלוהית משננת אתך את שירי החגים, מסבירה לך על חיות, על מדינות באטלס, על אותיות הא"ב , הפכים, טאקי ועוד כהנה וכהנה.
ובכל פעם שאנחנו יוצאים משעריה של החנייה בהדסה, תמיד האנשים שאיתנו במעלית מתחילים לחייך וליבם מתרחב כשרואים אותך. הם מתפעלים מיופייך, מאצילותך, ממתיקותך ותמיד כששואלים בת כמה את ונענים בתשובה, הם מתפעלים מחדש.
אני מסתכלת עליך במבט מלא הערצה בעת שאת רוקדת לך את gangam style  עם אחותך ורצה בבית בקולות מלאי שמחה וצחוק, קלה כנוצה, כשאת סוחבת שלושה בלונים.
הדבר היחיד שמסגיר אותך הוא המבט הבוגר, הרציני והחודר שלך. המבט המבין והמפוכח שיודע שלפעמים צריך שיהיה משהו לא נעים כדי שבסוף יהיה משהו טוב.
כל פצע קטן שיש למישהו בסביבתך מעלה בך מבט אמפטי ודואג, שמיד מצטרף לו ליטוף מעינייך ומידך. אפילו פצעי הבגרות, שעדיין פוקדים אותי בתקופת הניתוחים שלך, גם בגיל 34, זוכים לנשיקה מנחמת ממך ולדברייך ש"אל תדאגי, זה יעבור אמא. זה קצת כואב אבל בסוף זה יעבור".
במקום לזרוע סבל וכאב בסביבתך את זורעת אופטימיות וחוסן. בעורך הלבן ,המלאכי כל כך – עד שההילה שלך ניכרת גם ממנו, את שולחת טוהר ושלמות.
כשאת מגיעה איתי, ידך שלובה בידי בחוזקה לעוד רופא או למשפחה חדשה שהצטרפה לקהילה שלנו, את מתגברת על הביישנות והפחד, מאשרת לי עם הראש והעיניים המדברות שאת מוכנה להראות ,ומרימה את החולצה בגאון. שמחה שוב לשמוע את ההתפעלות מסביבך על כמה יפה העור החדש שלך ומחייכת לעצמך חיוך קטן.
אני לא מסוגלת לדמיין את חיינו בלעדיך, ילדה שלי. הבאת את כולנו לתעצומות נפש גדולות כל כך, לעזרה לזולת, לימדת אותנו שיעור בערכים, במשפחתיות ובנדיבות. הכרת לנו אנשים נפלאים, צוות רפואי ומקצועי מהמעלה הראשונה ואנושי, הבאת לנו חברים חדשים ובעיקר – לימדת אותנו איך מתהום חשוכה צומחת שמש, שמאורה מוארים כולם.
אם אלה שלוש השנים שעברת כל כך בטוב, אז כמה שאנחנו מצפים לשנים הבאות!
אהובה שלי, מאחלת לך בריאות ושמחה מתפרצת. שתמיד תהיי אהובה ותדעי לאהוב, שהמלאכיות שלך תמשיך ותקרין לעולם ושתדעי תמיד להסתכל לקושי בעיניים ולחייך לו חיוך מסתורי ושליו – שיודע שעוד שנייה הקושי יעלם ויהפך לקלות ושמחה. שיהיה לך קל, יקרה, ושבעוד שנים כשתגדלי, תסתכלי במבט לאחור על חייך ותרגישי שקבלנו עבורך את ההחלטות הטובות ביותר ותברכי על על שעברת. תסתכלי גם במבט במראה ותאהבי את עצמך.
תקבלי את עצמך כמו שאת ותדעי שאת הכי יפה בעולם. כי אין עוד כמוך בעלת יופי פנימי נשגב כל כך.
ועכשיו אהובה, אני עוצמת עיניים ומדמיינת אותך בעוד עשרים שנה: זכה ונפלאה, מלאת פלפל ושובבות מעורבת עם טוהר, עצמתית וחזקה. אוהבת ועוזרת לעצמך ולאחרים. מלאת ערכים טובים ובעיקר – שלמה, שלווה ומאושרת.
מזל טוב ילדה שלי,
אוהבת אותך עד הירח ובחזרה,
אמא.